Każdy dzień z mukowiscydozą nie jest łatwy. Dziecko wymaga całodobowej opieki. Jeden rodzic musi cały czas być przy nim. Nierealne jest szukanie opiekunki, gdyż wymaga to obszernej wiedzy w zajmowaniu się takim dzieckiem. Rodzice podczas wizyt w szpitalu uczą się, jak radzić sobie z chorobą. Jeden błąd może przesądzić o jego życiu.

Systematyczne podawanie specjalistycznych leków, to podstawa. Lekarstwa są bardzo drogie i większość z nich nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Niektóre leki nie są dostępne w kraju, wówczas trzeba sprowadzać je z USA. Koszty leczenia sięgają 4 tys. złotych miesięcznie. Dziewczynka potrzebuje kamizelki drenażowej, która ma za zadanie pozbyć się lepkiej wydzieliny z płuc. Kamizelkę wymienia się co jakiś czas, ponieważ dziecko rośnie. Następnie koszty wzrastają. Zuzia musi korzystać także ze specjalnego inhalatora dla mukolinek. Pięciokrotny drenaż i kilkakrotne inhalacje są dla niej codziennością.

Dzieci z mukowiscydozą są podatne na wszelkie infekcje. Muszą unikać innych w czasie panowania epidemii wirusów. Każda dodatkowa bakteria może uprzykrzyć choremu życie  i może zakończyć się wizytą w szpitalu. Ludzie z mukowiscydozą żyją w Polsce do 25 lat. Jednakże są osoby, które dożywają nawet 50 lat i więcej. Wszystko zależy od stopnia nasilenia choroby, od możliwości dostępu do leków i szczęścia. Większość chorych prędzej, czy później wymaga przeszczepu. Sytuacja wtedy jest niezwykle poważna. Przeszczepów dokonuje się za granicą w USA. Koszt takiej operacji to około 50 tys. USD. To mroczna prawda, która wyciska łzy. Tylko z pomocą wielu dobrych ludzi, można uratować życie takiemu dziecku.

Mukowiscydoza jest nie tylko problemem chorego, ale także całej rodziny. Rodzice rozkładają ręce, ponieważ brakuje pieniędzy na leczenie. Brakuje także czasu na organizację imprez charytatywnych, które trzeba zorganizować we własnym zakresie.  Wtem pozostają zdani sami na siebie. Liczą na pomoc Fundacji lub wolontariuszy. Zuzia jest podopieczną Fundacji Matio w Krakowie. Posiada swoje subkonto, na które można przelewać darowizny oraz wpływy z 1 proc. podatku. Każdy datek jest cegiełką do budowania zdrowia. Każdy wpływ z 1 proc. ratuje życie małej Zuzi. Prezes Zarządu Fundacji Matio - Paweł Wójtowicz zachęca:

- „NIE ODDAWAJ PODATKU DO URZĘDU SKARBOWEGO” przekaż wybraną kwotę na bliską Tobie organizację pozarządową.
 
Wolontariusze zachęcają do oddawania 1 proc. podatku na rzecz małej Zuzanki. Przyłącz się do grupy osób, które już pomogły. Właśnie dzięki Twojej dobroduszności, Zuzia może uwierzyć, że życie to nie tylko choroba, ale także świat pełen dobrych ludzi.
 
Więcej informacji na stronach:
Fundacja Matio: www.mukowiscydoza.pl
Oficjalna strona Zuzi: www.zuzannakoszalka.webnode.com
 
Małgorzata Mincer
PortalPolski.pl